L’agenesia di Giulio e la storia di Samuela, fondatrice di Energy Family Project

Uno dei principali obiettivi del nostro blog è raccontare da vicino le storie della rete in cui operiamo, parlando del quotidiano di tecnici ortopedici, utilizzatori di protesi e associazioni che operano nel campo.

Ancor di più nel mese dedicato alla Consapevolezza della perdita o differenza d’arto vogliamo renderci tramite di storie belle ma anche difficili, storie di rinascita e di coraggio come la storia del piccolo Giulio.

L’agenesia del braccio destro di Giulio

Giulio è un bambino che il prossimo 30 aprile compirà 6 anni, nato con agenesia dell’avambraccio destro scoperta al momento della nascita. Conosciamo la sua storia perché da subito la sua mamma Samuela ha dedicato una pagina Facebook e Instagram alla storia di suo figlio, condividendo i sorrisi, le nuove scoperte e anche le principali difficoltà che una famiglia come la sua si trova ad affrontare ogni giorno.

Sebbene le restrizioni legate al Covid-19 non ci hanno permesso di andare a trovarla a Pomezia per conoscere anche il piccolo Giulio, siamo riusciti ad incontrarla “virtualmente” per conoscere meglio la sua storia e la storia della sua associazione.

Anche in vista della festa della mamma, ci piacerebbe parlare di Samuela Sarda, fondatrice e presidente dell’associazione Energy Family Project, una donna forte e coraggiosa che nonostante l’iniziale smarrimento comprensibile per chi vive una situazione come la sua, non si è persa d’animo e dal piccolo Giulio ha trovato la forza per farsi portavoce di tutte le famiglie che hanno bisogno di punti di riferimento per far vivere al meglio i bambini con differenza d’arto.

Perché nasce Energy Family Project?

Energy Family Project è un’associazione italiana che si occupa di famiglie che affrontano l’agenesia, l’amputazione o la malformazione degli arti congenita dei propri figli. Si tratta dell’unione di più famiglie nel territorio nazionale, che si sono incontrate con le stesse realtà le stesse storie e le stesse esigenze.

Uniti hanno fatto nascere un’associazione, che in realtà è una vera e propria grande famiglia.

Sono un vulcano di progetti e attività che permettono di avvicinare le famiglie in modo che nessuno si senta abbandonato.

Quando chiediamo a Samuela quali sono le mission principali di Energy Family Project ci descrive con chiarezza gli obiettivi per cui si mobilitano ogni giorno.

I sogni dell’associazione Energy Family Project 

La Mission si poggia su 4 obiettivi:

1.     Il primo è dare un immediato supporto alle famiglie che vivono questa situazione collegandole tra loro. Queste vengono seguite passo dopo passo nei percorsi terapici e burocratici che spesso mancano di snellezza.

2.     Il secondo obiettivo, il più importante, è quello di attivare il Protocollo Nascite, uno strumento che permette di seguire dal primo momento i bambini nati con diversità d’arto. Manca infatti un coordinamento tra le strutture sanitarie per guidare i pazienti verso la fisioterapia, la riabilitazione e poi l’adozione di una eventuale protesi.

3.     Inoltre, vogliamo che vengano integrate e aggiornate le Linee Guida Fisioterapiche e Pediatriche specifiche per i nostri bambini.

4.    Infine, vogliamo che venga aggiornato il Nomenclatore Tariffario del SSN, in modo che comprenda dispositivi tecnologici e aggiornati.

I bambini e le protesi

Un altro aspetto molto importante è la necessità che un bambino si avvicini subito all’utilizzo di una protesi.

Studi specialistici dimostrano quanto sia importante lo schema corporeo e il suo riconoscimento sin da piccoli. Per questo bisogna lavorare da subito sul campo visivo del bambino, anzi più l’amputazione è alta più è importante lavorare sullo schema corporeo attraverso l’utilizzo di protesi.

Quando si parla di protesi d’arto superiore per bambini bisogna certamente considerare il fattore crescita, che comporta un costante cambiamento nelle dimensioni e quindi delle caratteristiche del moncone. Anche per questo motivo, ci spiega Samuela, l’aspetto economico rappresenta un problema per tante famiglie. Infatti, i bambini crescono rapidamente e le protesi vanno adattate o sostituite mediamente ogni 6 mesi/1 anno e mezzo e l’entità della spesa è spesso considerevole, soprattutto se parliamo di dispositivi che non rientrano nel Nomenclatore Tariffario SSN.

Anche per questo motivo una protesi innovativa, semplice da usare, e che abbia anche un prezzo vantaggioso, agevolerebbe l’utilizzo di protesi bioniche anche per bambini, che sarebbero da subito in grado di recuperare o scoprire le piena potenzialità delle nuove tecnologie e avere una vita perfettamente normale.

Prima di salutare Samuela le chiediamo cosa ha imparato dalla sua esperienza personale e associativa. Lei ci risponde che la consapevolezza acquisita in questi anni è sicuramente la certezza che i propri figli siano unici, non diversi, e questo permette ad ogni bambino di Energy Family Project di sentirsi supportato e incoraggiato nel realizzare ogni suo sogno.

L’associazione continua a realizzare iniziative anche se è ancora difficile incontrarsi e realizzare eventi che coinvolgano tutte le famiglie per via delle restrizioni legate al Covid-19. Nonostante questo noi di BionIT Labs diamo un grande in bocca al lupo per i progetti futuri di questa bellissima realtà.

Per saperne di più su Energy Family Project si può visitare la loro pagina Facebook, Instagram oppure il sito web.

Continua a seguirci, racconteremo presto di nuove storie di chi affronta la differenza d’arto come una sfida per fare sempre di più e vivere a pieno una vita differente e felice.

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